Presidente
Giacomo Pietro Comi
Professore Ordinario in Neurologia
Centro Dino Ferrari - Dipartimento di Fisiopatologia Medico-Chirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano
Direttore UOSD Neurologia-Malattie Neuromuscolari e Rare Neurologia, Direttore ff UOC Neurologia Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
E-mail: giacomo.comi@unimi.it

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Segreteria Scientifica segreteria@miologia.org

Infezione da Covid-19 e pazienti con Malattie Neuromuscolari: posizione della World Muscle Society (WMS) e relativi suggerimenti

L'AIM è stata costituita nell'ottobre 2000 a Bologna per iniziativa di 64 soci fondatori. L'Associazione ha carattere multidisciplinare ed è aperta a tutti i professionisti che operano a qualunque livello nel campo delle malattie neuromuscolari presso strutture Universitarie, Ospedaliere, IRCCS e altre strutture sanitarie. Gli obiettivi sono:

• Costituire un punto di riferimento scientifico multidisciplinare nazionale per promuovere e divulgare le conoscenze nel campo neuromuscolare nell'interesse dei pazienti;
• Stimolare e favorire lo sviluppo di protocolli clinici e la stesura di linee guida diagnostiche e terapeutiche;
• Fornire un supporto di informazione e guida alle opportunità; per i giovani nel campo neuromuscolare e organizzare convegni nazionali e internazionali;
• Incoraggiare la collaborazione tra i vari gruppi, favorendo la formazione di studi multicentrici e multidisciplinari e sostenendo il progresso della ricerca clinica e di base;
• Presentarsi come interlocutore presso le Strutture Ministeriali e del Servizio Sanitario Nazionale per la definizione delle strategie politico-economiche, anche in considerazione del fatto che le singole malattie neuromuscolari sono comprese nelle "Malattie rare";
• Stabilire rapporti di scambio culturale, scientifico e pratico con analoghe società; europee e internazionali, affiancandosi alle associazioni scientifiche di altre discipline.

Comunicazioni

• Registro Nazionale per l'Amiloidosi Familiare da Transtiretina (TTR-FAP): Rete collaborativa multicentrica per la definizione della storia naturale, degli standard di cura, del carico e dei bisogni dei pazienti
• L'attività sportiva nella malattie neuromuscolari: Dall'esperienza positiva di una donna con malattia di Charcot-Marie-Tooth tipo 4A diventata campionessa Paraolimpica di nuoto ad una proposta di studio multicentrico Italiano sui benefici dello sport
• Progetto "MALATTIE MUSCOLARI NELLA REALTA' DEL TERRITORIO: L'IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE"
  Tale evento è patrocinato AIM e SIN, è mirato a sensibilizzare i neurologi che lavorano sul territorio verso i segni e i sintomi precoci delle malattie muscolari, con particolare attenzione alle miopatie metaboliche tra cui la Malattia di Pompe, al fine di ridurre il ritardo diagnostico e iniziare il più precocemente possibile i vari trattamenti ora disponibili.
  Il Progetto prevede 12 inconti per circa 30 partecipanti ciascuno, su tutto il territorio nazionale nelle seguenti regioni:
• Piemonte/Valle D'Aosta - Torino, Venerdì 2 Febbraio 2018: www.fclassevents.com/it/malattiemuscolariTO
• Toscana/Umbria - Pisa, Venerdì 9 Febbraio 2018: www.fclassevents.com/it/malattiemuscolariPI
• Sicilia Orientale e Calabria
• Emilia Romagna/ Marche
• Lazio/Abruzzo
• Veneto/Trenitino
• Sardegna
• Liguria
• Campania
• Lombardia
• Puglia/Basilicata/Molise
• Sicilia occidentale

Per effettuare l'iscrizione, si prega di inviare una email di richiesta alla Segreteria Organizzativa: elena.falciola@fclassevents.com
L'iscrizione gratuita, è comunque soggetta a riconferma da parte della Segreteria.