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NEURARE.SIN

a cura del prof. Antonio Federico
in collaborazione con le dr.sse Maria Alessandra Carluccio, Lara Di Toro Mammarella, Ilaria Di Donato.
U.O.C. Clinica Neurologica
e Malattie Neurometaboliche
Centro di riferimento regionale per il Neurohandicap Genetico Neurometabolico e
Neurodegenerativo e per le Malattie Neurologiche Rare
Università degli Studi di Siena
federico@unisi.it

Note informative per medici e pazienti

Aggiornamenti dalla letteratura internazionale

Laboratori di Neurogenetica - Censimento 2010

Materiale didattico Corso Residenziale Sin
"Malattie neurologiche Rare"

Reti di patologie

Presentazione di casi clinici

Elenco e indirizzo di Associazione di Pazienti

Reclutamento di pazienti per progetti di ricerca

Collegamento con i principali registri

Chiedi all'esperto

link con altri siti

 

COMUNICAZIONI

Convegno MITOCON23-24 Maggio 2014
Per ulteriori dettagli ed iscrizioni cliccare qui

 

Newsletter of Orphanet Italia

Newsletter of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases

Rassegna stampa Giornata Malattie Rare

 

Nel sito del Ministero della Salute è disponibile la bozza del
Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”;
collegandosi al link
http://www.salute.gov.it/malattieRare/paginaInternaMalattieRare.jsp?id=3296&
menu=piano&lingua=italiano

è possibile partecipare alla consultazione pubblica che permette di inoltrare,
entro e non oltre il 4 Febbraio prossimo, eventuali suggerimenti utili per migliorare il documento.


Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare
25 Febbraio 2013 - ISS Aula Pocchiari - Roma
scarica programma

 

28 Febbraio 2013: Giornata delle Malattie Rare
Il giorno 28 febbraio 2013, a livello europeo, è la giornata delle Malattie Rare.

Sono programmate a livello regionale ed a livello centrale numerose
manifestazioni che focalizzano l'attenzione dell'opinione pubblica su tale argomento.

Informazioni possono essere ottenute da vari siti:

Giornata delle Malattie Rare: avviata la campagna 2013 - Eurordis
www.eurordis.org/.../giornata-delle-malattie-rare-avviata-la-campagn.

Giornata delle Malattie Rare 2013 - Uniamo
www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2013.html

Le Malattie Neurologiche Rare rappresentano oltre il 50% delle malattie
rare, ed i neurologi hanno un ruolo sempre piu' importante nella gestione
assistenziale e nella diagnosi di tali malattie.

In relazione a tale evento e a testimonianza dell'interesse dei neurologi su tali tematiche,
nel numero di marzo di Neurological Sciences verranno
selezionati e pubblicati nello stesso numero numerosi articoli su tali
argomenti, oltre che un editoriale.



 


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